Le Dr Béatrice Milbert expliquait dans le magazine FemininBio #21 que la maladie de Lyme touchait pas moins de 30 000 nouveaux cas chaque année, et 3 millions de malades uniquement en France. Comme symptôme majeur, on identifie la fatigue, mais aussi le syndrôme grippal, des migraines etc. Reconnue par l’Europe comme étant une pandémie grave, elle nécessite une prise en charge et un traitement spécifique. Voici le témoignage de Marjorie, malade depuis son adolescence.
C'est en 2007, à 16 ans, que sont apparus les premiers symptômes, qui étaient des évanouissements. A n'importe quel moment de la journée, ma vision se troublait et ma peau me picotait. Le monde se mettait à tourner autour de moi, le sol se dérobait sous mes pieds, et je m'effondrais. J'ai rapidement compris que lorsque ma vision se troublait, je devais m'asseoir. J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a répondu que si je n'avais pas de témoin, il considérait qu'il n'y avait rien. J'ai passé une batterie d'examens : test d'effort, PET scan, mais nous n'avons rien trouvé. Ensuite les malaises se sont arrêtés, depuis mes 21 ans.
A mes 18 ans, j'ai eu de nouveaux symptômes, notamment des troubles digestifs. Je ne supportais plus l'alcool, pas même une goutte. J'avais un très mauvais transit, des crampes intestinales, des aigreurs d'estomac, des nausées... J'ai parfois eu d'importantes pertes de poids soudaines. C'était très embêtant, mais d'après le médecin je n'avais rien, c'était "dans ma tête". Alors j'ai fait avec. On a continué à chercher des pistes, à voir d'autres médecins. Plein. Vraiment plein.
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Je connaissais cette maladie mais je pensais (à tort) que seuls les animaux pouvaient l'attraper. Les douleurs devenaient plus variées, j'avais des difficultés à résister à l'effort et parfois j'avais des douleurs affreuses dans les jambes, notamment à l'arrière des genoux.
Mon médecin ne voulait pas y croire
Ma mère a dû lourdement insister auprès du médecin qui me suivait à ce moment là pour que l'on fasse l'examen sanguin. Le résultat était positif, et a laissé le médecin incrédule. Pour lui, je n'avais pas les symptômes "classiques" de la maladie. C'était en 2014. Sept ans après le début des symptômes. Sept ans d'errance. Ma mère était soulagée car on allait enfin pouvoir s'attaquer au problème et non aux symptômes. Moi, j'étais atterrée.
Fini le déni, fini de se convaincre que tout allait s'arranger tout seul. Le côté positif c'est que ce n'était pas "dans ma tête", je ne devenais pas folle. En revanche, j'ai été coupée dans mon élan, ce diagnostique a balayé tous mes rêves d'un coup. J'avais 23 ans, une maladie chronique non reconnue en France et je devais tout recommencer à zéro.
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Déjà avant le diagnostique, nous avions essayé de nombreux traitements de fond et/ou des compléments alimentaires et/ou des médicaments pour calmer les symptômes. Avec le médecin naturopathe (qui m'a diagnostiqué) nous avons essayé différentes choses (antibiotiques plusieurs mois, plantes, huiles essentielles, etc) puis un jour, voyant que mes symptômes ne se calmaient pas et que j'étais de plus en plus fatiguée, il n'avait plus rien à me proposer.
Je suis allée jusqu'en Allemagne pour trouver un traitement
Avec ma mère, nous avons essayé d'autres médecins encore et encore. Nous avons même fait le trajet jusqu'en Allemagne pour aller dans une clinique spécialisée, la BCA, pour faire des examens plus poussés qui ont révélé des co-infections (liées à la baisse d'immunité que cause la maladie de Lyme). Des traitements, encore et encore, plus que je ne pourrais en compter.
Aujourd'hui encore je suis suivie pour ces affections collatérales à Lyme qui elles aussi affaiblissent mon système immunitaire, empêchent un bon traitement de Lyme, et expliquent aussi les déficiences de mon système digestif. Je vois régulièrement un ostéopathe et une acupunctrice, qui m'ont beaucoup soulagée notamment au niveau des nausées matinales avec lesquelles je me réveillais systématiquement auparavant. Un épuisement physique et moral subsiste (fatigue chronique), des colites bien que moins urgentes et nombreuses qu'avant, une mauvaise adaptation à l'effort physique, des maux de tête... Mon foie est souvent encombré, me donne l'impression d'avoir la "gueule de bois" et vient faire pression sur mon estomac, me donnant des remontées et des épisodes nauséeux parfois.
La maladie de Lyme a changé ma vie
Je ne saurais dire combien la maladie a changé ma vie. J'ai eu la chance d'avoir auprès de moi une mère obstinée, combative et très aimante, et des ami(e)s proches qui ne m'ont pas laissée tomber. J'ai dû me reconstruire entièrement. Si la moi d'avant rencontrait la moi d'aujourd'hui, elle ne se reconnaîtrait pas car le diagnostique m'a réellement atterrée. J'ai traversé un moment de déprime assez intense, j'avais l'impression qu'on m'avait arraché au monde, sentiment renforcé par des arrêts maladie fréquents à ce moment-là.
J'ai dû renoncer à mon rêve professionnel et recommencer à zéro. J'étais perdue et épuisée, je me sentais seule, je souffrais. Je me suis mise à dessiner pour évacuer le trop plein d'émotions, le trop plein de négativité, et ça m'a sauvé. Parce que c'était la seule chose qui me soulageait psychologiquement, j'ai entamé de nouvelles études en arts plastiques.
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Aujourd'hui, je suis à la fin de ce parcours artistique universitaire, plus de 10 ans après le début du combat. Et si je suis fière de m'être bien battue toutes ces années. Un jour, une personne m'a parlé de ma maladie comme d'un cadeau. Et même si cela peut paraître paradoxal, c'est vrai. J'ai trouvé une nouvelle vocation professionnelle, j'ai fait le tri dans mon entourage, je me suis ouverte à un nouveau monde créatif et cela m'a permis d'apprendre plein de choses nouvelles et faire de belles rencontres.
Si c'est ma vision d'aujourd'hui, je ne nierais pas combien ça a été dur, et ça l'est encore. C'est très éprouvant d'avoir l'impression de se battre seule contre un mal que la plupart des médecins ne reconnaissent pas : c'est psychosomatique, et quand certains reconnaissent la maladie, d'autres la traitent comme une grippe. Si vous avez pris votre semaine d'antibiotiques, vous êtes guéri.
Mon message aux malades, et aux médecins
Si je devais passer un message aux personnes qui souffrent, je leur dirai qu'elles ne sont pas seules. Il faut s'entourer de personnes bienveillantes, se faire aider si possible, et ne jamais abandonner. Enfin si je devais m'adresser au corps médical, je les supplierais de ne pas laisser tomber les patients, de ne pas nous laisser seuls.
Documentez-vous, encouragez la recherche autour de cette maladie, nous en avons besoin. La France est très en retard par rapport à d'autres pays, ne serait-ce qu'en Europe et ce n'est pas normal.
