Endométriose : la difficulté à obtenir un diagnostic, témoignage d’Ilia Renon

Ilia présente un cas d’endométriose avancée (de stade 4 sur l’échelle de 1 à 5). Malgré des signes évocateurs dès l’adolescence, elle n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 30 ans. Elle raconte son parcours du combattant, ou plutôt de combattante.

L’endométriose : c’est le développement de cellules d’endomètre en dehors de l’utérus (dans les appareils génital, digestif, urinaire ou encore pulmonaire). Au moment des règles, ces cellules se mettent à saigner, créant du tissu cicatriciel, des adhérences et des kystes, soit une inflammation régulière dans l'organisme ; ainsi qu'un impact sur la fertilité.

Il n’y a pas que pendant les règles qu’on peut ressentir des douleurs

Si on a généralement plus de douleurs pendant les règles (lorsque les tissus saignent), il est courant d’en ressentir à d’autres moments et ailleurs que dans le bas-ventre, bien qu’on ne les associe pas forcément à l’endométriose. Les adhérences et autres lésions peuvent par exemple gêner la mobilité des organes et causer des tensions, comme de gros maux en bas du dos ou dans les jambes. Cette inflammation permanente entraîne également beaucoup de fatigue.

Les causes restent un mystère pour la médecine

Certains scientifiques posent l’hypothèse d’une migration de tissus par les trompes vers l’abdomen. Mais il y a encore trop peu d’études, les laboratoires financent plutôt les maladies qui peuvent présenter un intérêt financier ou qui sont plus dangereuses, comme le cancer du sein par exemple. L’endométriose, on en souffre mais, a priori, on n’en meurt pas.

Mon diagnostic a été très difficile à obtenir, les médecins étaient mal informés

Avec mon chéri, on essayait d’avoir un enfant, sans succès ; ce qui nous a conduits, il y a trois ans, à faire un bilan de fertilité. J’ai d’abord passé une échographie externe, puis intra-pelvienne (à l’intérieur du vagin). La gynécologue qui m’examinait avait beau chercher, elle ne comprenait pas ce qu’elle voyait et fit venir trois collègues (dont deux hommes) pour l’aider à poser le diagnostic. J’étais là, face à eux qui cherchaient : « un peu plus à gauche, un peu plus à droite » sans trouver ce que j’avais.

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Pourtant, lorsque j’ai montré ces clichés à un autre gynécologue plusieurs mois plus tard, il m’a confirmé qu’on voyait très bien qu’il s’agissait d’une endométriose. La connaissance de la maladie est encore aujourd'hui très variable d'un médecin à l'autre.

J’ai appris la nouvelle de façon très brutale

Après avoir passé l’IRM, je n'étais pas encore rhabillée que le radiologue est entré pour m’annoncer d’un ton très grave « vous avez de l’endométriose ». Ce mot m’était totalement étranger. J’ai demandé plus de précisions, notamment en lien avec la fertilité ; ne sachant que répondre à mes questions, il m’a invitée à plutôt consulter un gynécologue spécialisé. Livrée à moi-même, mon premier réflexe a été de chercher sur internet, évidemment.

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J'ai ensuite reçu le rapport écrit dont je ne comprenais pas la moitié des mots. J’avais l’impression d’avoir des « choses » partout, d’être gravement atteinte. Mon premier rapport avec l’endométriose a été hyper violent, j’ai beaucoup pleuré.

Savoir que j'étais atteinte d’endométriose fut aussi une libération

Malgré tout, le diagnostic a apporté une forme de légitimité à ma douleur. Je n’étais pas “une chochotte”. Ça m’a aidée à mieux me faire confiance, à écouter mon corps et à me fier à mon ressenti. A force de l’entendre, j’avais fini par me convaincre que j’avais simplement des règles un peu plus douloureuses que la normale, comme ma mère et ma grand-mère avant moi, alors qu’au fond de moi j’avais la sensation que ce n’était pas normal.

Mais j’étais en colère qu’on me le dise que maintenant

J’ai toujours eu des règles très douloureuses. Mon médecin de l’époque m’a mise sous pilule à 12 ans, afin de me soulager. Plus tard, une gynécologue m’a confiée que ces douleurs étaient sûrement annonciatrices mais que la pilule avait fait taire tous les symptômes.

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Lorsque je l’ai arrêtée pour envisager une grossesse, ils sont revenus encore plus forts : il m'arrivait de m'évanouir. Médicaments, bouillote, huiles essentielles… rien n’y faisait. J’avais l’impression d’être déchirée de l’intérieur, avec des contractions jusque dans le colon. J’étais épuisée, c’était horrible. Et les médecins me disaient que c’était normal : “les règles peuvent faire mal”. Si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu commencer à me soigner avant d’atteindre ce stade.

Autre problème : le manque de recul sur l’endométriose brouille les autres diagnostics

Il y a 2 ans, j’ai été sujette à des douleurs bien plus importantes que celles dont j’avais l’habitude. Mais comme je suis atteinte d’endométriose, le médecin urgentiste les a tout de suite associées à l’endométriose, écartant toute autre cause. Quelques jours plus tard, j’ai dû être opérée en urgence d’une salpingite (infection des trompes), qui n’avait rien à voir avec l’endométriose. Le stade était tellement grave qu’on a failli m’enlever les trompes.

J’ai réussi à faire diminuer mes douleurs de 70%

Pour moi, les traitements hormonaux se concentrent sur les symptômes et peuvent encore déréguler notre organisme. J’ai donc décidé de me tourner vers les médecines alternatives (naturopathie, ostéopathie, ayurveda, médecine chinoise…). La méditation et le yoga m’ont aussi beaucoup aidée. La clé, c’est vraiment d’avoir une approche holistique de la maladie. Chacune des choses que j’ai mises en place a joué un rôle déterminant dans la diminution des douleurs.

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Toutefois, elles ont diminué de façon spectaculaire lorsque j’ai éliminé les aliments inflammatoires, comme le sucre raffiné ou le lactose. A l’arrêt du gluten, je n’avais plus aucune douleur digestive liée à la présence d’endométriose dans le colon. Je fais aussi la guerre aux perturbateurs endocriniens (qui agissent directement sur nos hormones) : en optant pour une alimentation bio, ainsi que des alternatives écologiques aux cosmétiques, produits d’entretiens, draps, matelas, etc. 

Est-il possible de guérir de l’endométriose ?

Pour moi, oui. Ce n’est pas scientifique, c’est ma conviction profonde. Je pense que la maladie est là pour nous dire quelque chose. Le message est différent pour chacune, avec un point commun : il nous dit "écoute-toi". Ensuite, qu’est-ce qu’on entend par guérison ? La disparition des kystes ou celles des douleurs ?

En ce qui concerne les kystes, je pense qu’on peut les faire disparaître, au même titre que les rémissions spontanées de cancers. Les médecins chinois sont d’ailleurs bien plus confiants que les médecins allopathiques traditionnels sur ce sujet. La clé pour moi : prendre son temps, et surtout prendre du temps pour soi. 

Infos utiles

Ilia Renon organise des ateliers autour du Féminin et des retraites dédiées aux femmes
Avec Cécile Doherty-Bigara, elles lancent le programme en ligne "Cycle Féminin - pour une exploration en profondeur des énergies féminines" bientôt disponible ici 
Son site internet : iliarenon.com
Son compte instagram : @iliarenon