C'était important pour vous de vous adresser directement à votre fils dans ce livre ?
Oui, ce livre, je l’ai d’abord écrit pour lui. Il a été mon premier lecteur, me donnant son aval pour certains passages, me corrigeant sur d’autres ou ajoutant des détails que j’avais oubliés. C’est lui qui a trouvé les titres des chansons pour chacun des chapitres. C’est autant son livre que le mien, m’a-t-il souvent rappelé avec raison.
Je voulais lui raconter son histoire pour qu’il soit fier de son parcours. Il fallait que je lui narre ses premiers mois de "bébé modèle", son parcours de petit garçon "pas dans le moule" qui à force de volonté et d'envie de s'adapter coûte que coûte sauta les obstacles de la scolarité un à un. Il fallait que je lui dise combien j’étais fière de lui. Il fallait qu’il sache que sa naissance avait été une chance pour moi.
Qu'avez-vous ressenti lorsque le médecin a prononcé le terme "autisme" ?
En fait, ce qui est étrange, c’est que je ne me souviens pas du moment où la psychologue a prononcé le mot autisme. Ce que j’ai retenu, c’est : "il faut faire le deuil de votre enfant". Elle nous parlait d’hôpital de jour, de scolarisation difficile. Si je ne me souviens pas du moment où elle a prononcé le mot "autisme", c’est parce que je pense qu’au fond de moi, à ce moment-là, je savais déjà que Simon était atteint d’autisme.
Mère de trois enfants et rédactrice en chef adjointe du magazine Version Femina, arrivez-vous à trouver des moments pour vous entre les rendez-vous professionnels et les rendez-vous médicaux de votre fils ?
Non pas vraiment… Ma vie, c’est mon métier (qui me passionne !) et mon fils. Heureusement, nous avons beaucoup de goûts en commun : la musique et les concerts auxquels nous allons ensemble régulièrement. Mes moments à moi, je les partage avec lui…
N'est-ce pas difficile de continuer de maintenir une relation solide avec vos aînés alors que votre plus jeune demande un peu plus d'attention ?
Quand Simon est né, ma fille avait 12 ans et Paul 9 ans. Je n’imagine pas quelle aurait été ma vie de maman si ils avaient été plus jeunes. Cela aurait été difficile. Je pense qu’ils ont un peu soufferts que je me consacre quasiment entièrement à leur frère. Ils m’ont beaucoup aidée en s’occupant de Simon en prenant le relais de la baby-sitter. C’est une des rares choses que je regrette. Je n’en ai pas mesuré les conséquences sur le moment, car ils ne se sont jamais plaints. J’avais de mon côté tellement de combats à mener et un mari absent une partie de la semaine à cause de son travail. Si c’est une explication, ce n’est pas une excuse. Ma seule consolation, c’est de penser que d’avoir Simon pour frère les a ouverts à la différence et à la tolérance, leur a appris que rien n’est jamais écrit, leur a donné une attention aux autres et une générosité exceptionnelles. Ce sont des belles personnes. Ils le seraient peut-être devenus sans Simon. Qui sait ? En tout cas, Simon ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui sans eux.
Avez-vous songé à démissionner afin de vous consacrer à l'éducation de votre dernier enfant ?
Non, contrairement à beaucoup de mamans d’enfants TSA (troubles du spectre autistique), je n’ai pas arrêté de travailler. Je me suis un peu culpabilisée. Mais honnêtement, mon travail m’a beaucoup aidée à garder le moral, la pêche. D’un côté, j’avais besoin de me changer les idées, de me vider la tête et de l’autre je ne pensais pas être la personne la plus qualifiée pour aider mon fils. Je voulais rester une maman, pas une éducatrice. J’ai préféré trouver des professionnels en qui j’avais confiance pour l’aider à progresser.
Élever un enfant atteint d'autisme relève parfois du combat. Cela vous a-t-il permis d'ouvrir les yeux sur le système éducatif français ainsi que sur la "peur" de la différence ?
La rigidité du système éducatif français, j’y avais déjà été confronté avec mes deux premiers enfants. Sans être atteint d’autisme, ils n’étaient pas vraiment dans le "moule". Tiphaine était rêveuse, n’aimait pas du tout dessiner (un gros problème à la maternelle !), ne correspondait pas aux standards des enfants de son âge et décontenançait souvent ses professeurs. Paul était dyspraxique et j’ai dû me battre contre le système scolaire pour faire accepter sa "différence", expliquer aux professeurs qu’il ne faisait pas exprès de mal écrire, d’être brouillon, d’avoir du mal à s’organiser. Ils m’ont préparée tous les deux à ce qui m’attendait avec leur frère. De l’incompréhension, de l’intolérance, de la méconnaissance. Heureusement, il y a eu parmi les enseignants, les AVS, de magnifiques rencontres. Le système est rigide, mais des "superman" et des "wonder woman", j’en ai rencontrés à l’Education nationale.
Élever un enfant "différent" est souvent apparenté à un travail difficile. Penser différemment, ne serait donc pas la solution afin de "normaliser" la différence ?
Honnêtement, à la maison, nous n’avons pas eu trop de soucis. Il suffit de comprendre le fonctionnement de son enfant et de s’y adapter. En revanche, dès qu’on sortait, c ‘était l’enfer… J’ai coutume de dire que si on avait vécu sur une île déserte, nous n’aurions jamais considéré que Simon était un enfant autiste ou handicapé. Le handicap est la conséquence d’une société intolérante et normative. L’école, la vie sociale sont compliquées parce que personne n’est prêt à s’adapter à ce type d’enfant.
En tant que mère, vous aimeriez le protéger de tout. Arrivez-vous à lâcher du lest afin de le laisser vivre ces propres expériences ?
Oui, maintenant qu’il a 11 ans, je commence à me faire violence pour le laisser prendre de l’autonomie. Il faut que je sorte du fonctionnement "Toi et moi contre le monde entier" ! Déjà, cette année, je le laisse parfois seul à la maison pendant une demi-heure (maxi !). La prochaine étape, c’est qu’il prenne le métro tout seul, mais pour ça, il va falloir que je lui achète un portable…
Véritable bénédiction, les progrès de votre fils vous aident-ils à dépasser vos propres limites et à croire en l'impossible ?
Mon père me répétait souvent quand j’étais petite "Quand on veut, on peut". Je n’irai pas jusque-là. La volonté ne suffit pas. Nous ne sommes pas maître de certains évènements. Ce que m’a appris mon fils, c’est qu’il fallait avancer pas à pas, célébrer chaque petite victoire, ne pas se projeter… Et de temps en temps se retourner pour voir le chemin parcouru. C’est ce que j’ai fait avec ce livre. Il n’y a pas de meilleur booster de moral que de regarder les obstacles franchis. Ce livre nous a servi à ça, à Simon et moi. "Ensemble, nous les avons franchis" pour parodier la chanson de Jean-Jacques Goldman.
Enfin, quel est le message que vous souhaiter passer à travers ce témoignage ?
Je suis persuadée que c’est parce que nous n’avons jamais écouté les oiseaux de mauvaise augure, que nous avons toujours cru en notre enfant, que Simon a connu une telle progression. Si j’ai écrit ce livre, c’est pour redonner espoir à ces parents qui lorsqu’ils entendent le diagnostic ont l’impression que leur monde s’écroule. Tout n’est pas rose. Nous n’avons pas trouvé de méthode miracle. J’ai fait des erreurs. Il reste encore des combats à mener. Mais écrire l’histoire de Simon m’a permis de mesurer le chemin parcouru. On ne voulait pas le faire passer en CP et aujourd’hui, il est en 6e. Il vivait dans sa bulle et aujourd’hui, il a deux copains. Il détestait l’école et aujourd’hui il a soif d’apprendre. Il n’exprimait pas ce qu’il ressentait et aujourd’hui, c’est un champion des émotions. C’est vrai, je suis sa première fan. Et je ne peux pas m’empêcher de penser que c’est ça qui l’a fait avancer. J’ai suivi le premier conseil de Marcel Rufo "Soyez supporter de votre enfant". Comment être plus supportrice qu’en lui écrivant un livre, une vraie déclaration d’amour : "Toi mon vivant poème".
Toi mon vivant poème
Frédérique Préel
Editions Leduc
17 euros
