Rencontre avec Laetitia Milot

Devenir la marraine d’EndoFrance, était-ce une évidence ?
Une semaine après avoir commencé à parler de l’endométriose dans les magazines, EndoFrance m’a contactée. J’ai été séduite par l’enthousiasme de Yasmine Candau (NDRL : la présidente de l’association) qui a su me parler de l’endométriose dans des termes plus humains que ceux que j’avais entendus jusque-là. De là est née l’évidence pour moi de pouvoir aider d’autres femmes atteintes d’endométriose en devenant marraine de l’association : j’essaie d’utiliser ma notoriété pour faire sortir cette maladie de l’ombre et récolter des fonds pour la recherche.

Pour beaucoup de femmes, l’endométriose, et plus généralement tout ce qui touche au cycle menstruel, est tabou. Vous a-t-il été facile de communiquer sur le sujet ?
Je ne connais aucune maladie glamour, mais il est vrai que tout ce qui a trait à l’intimité de la femme est tabou. Cependant, si personne n’avait parlé, les femmes seraient restées cachées et silencieuses dans leur souffrance, et cette maladie demeurerait aujourd’hui encore méconnue. Lever le voile sur l’endométriose permet de faire avancer la cause afin que des solutions médicales soient trouvées, aussi bien en ce qui concerne le traitement que la gestion de la douleur, ou l’aide à la conception.

Ces dernières années, avez-vous constaté un changement de regard de la part de la société sur l’endométriose ? Cette maladie est-elle toujours autant méconnue ?
C’est une très bonne surprise de constater qu’enfin la reconnaissance de la maladie progresse. Quand on parle d’endométriose, les personnes savent enfin de quoi il s’agit, que ce soit par le biais d’articles, d’émissions… Avec la sortie de mon livre, beaucoup de femmes viennent me voir dans la rue, et je suis extrêmement touchée par leurs témoignages et leurs élans de sympathie. Elles sont simplement heureuses que cette maladie sorte de l’ombre, et cela me donne davantage de force et de courage pour continuer le combat que mènent des millions de femmes.

Combien de temps s’est-il écoulé entre vos premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose ? Voudriez-vous nous raconter votre expérience ?
Environ quatre ans, ce qui est une chance. Certaines femmes ne sont diagnostiquées qu’au bout de six ou huit ans. Le fait est qu’aujourd’hui encore l’endométriose est une maladie qui est mal diagnostiquée, avec d’énormes lacunes dans la prise en charge de la douleur. C’est sur ce sujet qu’il faut faire avancer les choses. Quand une jeune femme commence à se plaindre de douleur, il faut que le médecin puisse très tôt poser un diagnostic, sans que cela ne prenne des mois, et encore moins des années.
La première fois qu’on a posé le mot « d’endométriose » sur ma souffrance, cela s’est fait dans un discours très médicalisé, ce qui ne permet pas une bonne compréhension de cette pathologie. Il faudrait que le personnel médical utilise un vocabulaire plus simple et plus humain. Parce qu’en plus du choc de savoir qu’on souffre d’une maladie, on doit faire face à un exposé scientifique assez froid. Les femmes livrées à elles-mêmes n’ont d’autre choix que de se tourner vers internet, où l’on trouve tout et n’importe quoi. Et c’est là que Yasmine Candau m’a énormément aidée en vulgarisant l’endométriose de façon très pédagogique.

En moyenne, le diagnostic de l’endométriose tombe au bout de 6 ans de souffrances. A votre avis, que faudrait-il faire pour que les jeunes médecins puissent appréhender plus facilement cette maladie et poser un diagnostic plus rapidement ?
Après avoir discuté avec un médecin lors de la préparation du livre, j’ai appris que le sujet de l’endométriose était traité en à peine quelques heures dans un cursus d’études médicales. Il faudrait approfondir un peu plus l’enseignement sur cette maladie qui, je le rappelle, touche des millions de femmes.

Depuis le diagnostic de la maladie, qu’avez-vous été obligée de modifier dans votre quotidien ?
Le problème vient du fait qu’on ignore toujours la cause de la maladie. Alors je traite de plusieurs sujets dans mon livre : alimentation, environnement, chocs émotionnels ou psychologiques. J’espère que des femmes atteintes d’endométriose vont se reconnaître dans les différentes causes que je peux soulever, afin qu’on puisse commencer à les relier les unes aux autres. Cela permettra peut-être de découvrir l’origine de la maladie ou les facteurs de risque.
Pour ma part, j’ai déjà modifié mon alimentation en mangeant davantage de fruits et légumes issus de l’agriculture biologique, ainsi que du poisson, et en réduisant drastiquement ma consommation de viande. Je pratique aussi plus de sport parce qu’il paraîtrait que cela aide à limiter les douleurs. Mais tout cela reste du domaine de l’expérience étant donné que les causes et les facteurs ne sont pas encore connus. Je suis juste une femme qui essaie de trouver des solutions à son échelle.

Avez-vous testé l’ostéopathie ou les médecines douces pour vous soulager ?
Ces techniques apportent un mieux sur le moment même. Pour ma part, je ne peux pas dire que cela s’inscrive dans la durée. Ou alors, je n’ai pas rencontré le thérapeute qui me convenait.

L’endométriose peut être un réel handicap dans la vie quotidienne, rendant difficile, voire impossible, une vie professionnelle. Comment arrivez-vous à conjuguer cette maladie avec les impératifs de votre métier ?
Il existe des degrés différents d’atteinte, ce qui fait que toutes les endométrioses ne se ressemblent pas. Pour ce qui me concerne, l’endométriose ne représente pas un handicap au quotidien. Mais quand les douleurs arrivent, mon métier est d’une grande aide. Il me permet de sortir de la souffrance en jouant des personnages qui n’ont pas mal et ne sont pas sujets à l’endométriose. Alors je laisse opérer la magie du rôle que je dois interpréter.

Votre nouveau livre Le bébé, c’est pour quand ? est sorti en avril. L’endométriose augmentant les risques d’infertilité, vous y racontez vos difficultés pour concevoir. Pourquoi était-ce important de livrer votre histoire ?
Je voulais que par ma voix s’expriment toutes les femmes qui se retrouvent dans la même situation que moi. Nous sommes des millions de femmes atteintes, des millions de femmes à nous battre, et nous souhaitons trouver des solutions, une issue.

Qu’aimeriez-vous dire aux femmes qui lisent cet entretien et souffrent de cette maladie ?
A toutes, je voudrais leur dire de garder espoir et de rester positives malgré la souffrance et les épreuves. Elles ne sont pas seules dans cette maladie, nous sommes toutes réunies dans ce combat, et il n’est pas question de laisser l’endométriose gagner.
Je souhaiterais ajouter pour les femmes qui sont en couple, qu’il est très important de rester soudés, de ne pas laisser la maladie vous éloigner l’un de l’autre. C’est également une maladie de couple et le soutien de votre compagnon sera d’une aide primordiale.

Vous pouvez retrouver Laetitia Milot dans son dernier livre Le bébé, c’est pour quand ? aux éditions Michel Lafon (225 pages - 17,95€) dans votre librairie depuis le 14 avril dernier.