Plus qu'une maladie hormonale, l'endométriose est immunitaire, héréditaire et inflammatoire

Une femme sur dix est atteinte d'endométriose. Cependant, cette maladie est encore très peu connue, en démontre le temps du diagnostic, une femme attend en moyenne 7 ans avant de savoir qu'elle en souffre.

L’endométriose, une maladie mal connue

«L’endométriose est une maladie complexe et mal connue. Elle ne se comporte pas de la même manière d’une femme à l’autre, pour certaines elle se développe vite et profondément et pour d’autres, elle ne se développera pas ou peu, certaines sont indolores et d’autres douloureuses, et les symptômes sont variables. Pour réussir à s’apaiser, à reprendre le dessus sur la maladie et à l’accepter, il faut souvent commencer par comprendre SON endométriose» Tiphaine Chaillou

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L’endométriose, un combat de femmes

Aujourd’hui il existe un réel déni face à l’existence et à la complexité de cette maladie. Découverte en 1860 et vieille comme le monde, elle est encore mal connue et diagnostiquée tardivement. Il y a urgence à développer des filières des soins et à répondre aux besoins des femmes. Je reçois des milliers de messages de femmes sur le Journal de l’endométriose qui ne savent pas vers qui se tourner et qui ne comprennent pas si leurs douleurs sont réelles ou dans leur tête. Il est fréquent que les femmes ne se sentent pas écoutées et souffrent sans savoir comment gérer leurs douleurs, par quoi commencer. Elles perdent confiance en leur ressenti à mesure que les portes se ferment.

Aujourd’hui il y a davantage de femmes qui ignorent ce qu’elles ont que de femmes diagnostiquées.

Le sujet de l’endométriose est devenu un problème de société :

• C’est la 1^ère cause d’infertilité au monde (40% des femmes atteintes rencontrent des problèmes de fertilité) ;
• Elle touche 1 à 2 femme sur dix en âge de procréer ;
• Elle provoque des douleurs très violentes chez 70% des femmes atteintes ;
• Elle touche plus de 180 millions de femmes dans le monde dont 4,2 millions en France ;
• Il y a toujours un problème de prise en charge, d’écoute et d’information des femmes.

Pour cause, il est difficile de diagnostiquer l’endométriose et c’est souvent 7 ans d’errance médicale qui séparent le début des douleurs du diagnostique. De plus la recherche tâtonne et les médecins ne sont pas tous d’accord sur les prises en charges.

Les symptômes sont très variés : douleurs de règles violentes, douleurs pendant les rapports sexuels, problèmes digestifs, douleurs neuropathiques, fatigues chroniques, problèmes urinaires, respiratoires ou diaphragmatiques, et règles anarchiques, la liste des symptômes est longue et variée. Certaines endométrioses sont agressives et récidivantes et vont demander l’intervention de la chirurgie multidisciplinaire à plusieurs reprises. A l’inverse, pour 30% des femmes atteintes d’endométriose, la maladie ne se développera pas ou peu et les traitements, ou la mise en place d’une nouvelle hygiène de vie, permettront parfois même sa disparition. C’est compliqué de trouver sa place en tant que patiente au milieu de toutes ces interrogations.

Il est important de considérer l’endométriose dans son ensemble, l’approche hollistique est devenue fondamentale !

Une maladie immunitaire et inflammatoire

Selon le professeur Charles Chapron, chef du service Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Cochin à Paris, l’endométriose est une maladie complexe, récidivante, immunitaire, gynécologique et inflammatoire.

On oublie souvent de nous parler de notre immunité et de l’inflammation qui sont pourtant les grandes responsables de la fatigue chronique, de certaines douleurs, de problèmes digestifs et de certaines infertilités.

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Nous l’entendons de plus en plus «ce n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles» mais ce n’est que la partie visible de l’iceberg. J’ai souvent entendu des phrases comme «je ne savais pas que mes problèmes digestifs étaient liés à l’endométriose» ou «mais la fatigue chronique vient de l’endométriose ?» ou encore «je pensais que c’était normal d’avoir mal pendant les rapports ?».

Aujourd’hui, lorsqu’on nous parle d’endométriose, c’est surtout l’aspect gynécologique qui est mis en lumière, on pense aux douleurs de règles. Le traitement proposé en 1^ère intention est la plupart du temps une pilule contraceptive pour couper les règles et les symptômes les plus fréquemment évoqués sont la douleur insoutenable pendant les règles et l’infertilité possible.

Une clé importante et sous estimée : L’immunité

«J’ai vu des femmes reprendre le dessus en stimulant leur immunité»

Atteinte d’endométriose ou non, l’immunité est un mécanisme précieux du corps, elle nous protège des agressions et détruit les cellules indésirables ou dangereuses. Il n’y a pas de remède miracle mais de manière très intéressante l’épidémiologiste Marina Kvaskoffmet met en évidence que les femmes atteintes d’endométriose pourraient être des populations à risque pour d’autres maladies chroniques suggérant que l’endométriose était une maladie dite gynécologique mais avec des possibles dérèglements au niveau plus général de la physiologie de l’organisme, comme l’immunité ou le processus inflammatoire.

La maladie n’a été inscrite que cette année au programme des médecins et des gynécologues, ce qui explique le gros problème de diagnostique et de connaissance de la maladie en France. C’est principalement sur des pistes hormonales et chirurgicales que les patientes vont être traitées et on parle peu de l’atteinte du système immunitaire et du mécanisme de l’inflammation. Une découverte qui change tout !

Comment peut on avancer si nous ne comprenons pas la maladie dans son ensemble ?

Depuis quelques années maintenant le monde de la recherche et les spécialistes de l’endométriose sont en éveil. La définition de l’endométriose qui circule encore en France et dans d’autres pays semble être erronée : en réalité il ne s’agirait pas de cellule d’endomètre qui se trouveraient au mauvais endroit, mais des cellules semblables à celles de l’endomètre, des cellules en quelques sortes mutantes et autonomes qui auraient leur fonctionnement propre. Des chercheurs entre 2009 et 2011 ont mis en évidence que l'endomètre endométriosique était différent de l'endomètre "normal." C’est peut être un détail pour nous, mais pour la recherche ça veut dire beaucoup ! Comment pouvions nous combattre une maladie sans en comprendre la cause réelle, sans saisir le mécanisme, sans attaquer du bon côté ?

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Cela explique pourquoi l’endométriose est aujourd’hui une maladie considérée comme incurable. Cet endomètre mutant ne meurt pas comme les autres cellules. L'endométriose désactive les cellules qui pourraient la détruire, notre système immunitaire semble être moins efficace. Le nombre de macrophages qui détruisent les cellules baisse dans le péritoine, les Natural Killeur «cellules tueuses» baissent aussi et le stress oxydatif agit dans le même sens. Par ailleurs, les témoignages sont assez nombreux de femmes atteintes d’endométriose qui découvrent au cours de leurs parcours qu’elles sont également atteintes d’une maladie auto-immune.

L’endométriose est aussi une maladie inflammatoire

L'endomètre endométriosique est également inflammatoire. La maladie crée elle même les facteurs acteurs de l'inflammation. Il fabrique excessivement des facteurs de croissance, des cellules inflammatoires appelées cytokines et des prostaglandines, qui ont une activité accrue de vascularisation. L'endomètre développe des caractères d'adhésion à tout ce qui l'entoure. C’est ce mécanisme très inflammatoire qui vient provoquer des adhérences, les lésions et le fameux Endo Belly, le ventre gonflé des femmes atteintes d’endométriose. Les lésions d’endométriose irritent les organes digestifs et viennent aussi provoquer l’inflammation. Pour terminer, le stress provoqué par la fatigue et la douleur aggrave l'inflammation de notre corps et perturbe l'équilibre acido-basique, à son tour promoteur d'inflammation. C'est d’ailleurs cette inflammation qui est souvent à l'origine de la fatigue chronique.

Les clés d’apaisement

En parallèle d’un suivi médical sérieux par des spécialistes de l’endométriose et d’un traitement si besoin, l’alimentation anti-inflammatoire, les plantes anti-inflammatoire comme le curcuma, le achillée millefeuille, les feuilles de framboisiers, les huiles essentielles anti inflammatoire comme l’estragon, peuvent être des clés très efficaces voir salvatrice. J’ai personnellement vu mes douleurs diminuer considérablement.

Les moyens naturels de stimuler l’immunité par l’alimentation, les vitamines C, D, le zinc et le magnésium par exemple peuvent être des moyens simples à mettre en place et efficaces.

En savoir plus :

Le site : Le journal de l'endometriose ; le compte Instagram : @le_journal_de_lendometriose

Ecouter le podcast Parlons Endo sur Spotify, ITunes, SounCloud ou encore PodMust

Notre experte :

Tiphaine Chaillou, professionnelle de la communication et de la radio est la créatrice du Journal de l’endométriose et du podcast Parlons d’Endo, un podcast qui aide les femmes atteintes à trouver leurs clés pour aller mieux. Ecouté près de 70 000 fois et d’utilité publique, le podcast est soutenu par EndoFrance agréé par le Ministère de la Santé.

Spécialiste de l’endométriose, Tiphaine s’est aussi passionnée, au cours de son parcours, pour la santé des femmes et les clés naturelles d’apaisement. Elle s’apprête à sortir son 2ème podcast sur la guérison du cœur et du corps au mois de Mai !