Corinne raconte à la première personne le combat qu'elle mène pour son fils, Noah, aujourd'hui âgé de 11 ans.
Il était une fois…
« A sa naissance, Noah est un tout petit bébé qui passe d’éclats de rire aux crises de larmes inconsolables. Entre deux, il mange très peu, observe ses jouets minutieusement sans vraiment jouer avec. Il dort beaucoup la journée mais très peu la nuit. Son regard ne se pose jamais, il n’est jamais fixe, comme s’il se trouvait sur une aire d’autoroute à regarder chaque voiture qui passerait devant lui. Noah marche juste une semaine avant ses 15 mois, il est euphorique et éclate de rire dès qu’il fait un pas mais ce bonheur va vite se transformer en premiers questionnements et premières inquiétudes.
En effet, avant la marche, nous étions très fusionnels tous les deux. La marche provoque l’éloignement. De là, je m’aperçois progressivement que Noah ne comprend pas l’interdit, ne répond pas quand je l’appelle et de plus, il passe son temps à tourner sur lui-même ce qui lui provoque un étourdissement, qu’il va chercher à avoir plus que de raison.
Entre 15 mois et deux ans, Noah connaît de gros troubles du comportement : il se jette la tête par terre, fait de grosses crises de larmes quand on sort de la maison, quand on le met dans son siège auto. Notre entourage pense qu’il colérique, capricieux, mais je sens que c’est autre chose de beaucoup plus profond et véritablement de l’angoisse et de la détresse.
Nous pensons que notre fils est autiste. »
Un diagnostic qui renforce la volonté
« C’est ainsi que nous commençons un parcours classique afin que l’on puisse nous confirmer ou pas les doutes sur l’autisme de Noah (CMPP, Consultation pédopsychiatrique). Ces entretiens sont éprouvants car ces professionnels sont persuadés que nous sommes coupables de l’autisme de notre enfant. Les phrases aussi sont douloureuses : « trop présente », « mettez-le à la crèche, il sera mieux sans vous », « Noah doit avoir envie de venir vers vous », « nous devons attendre qu’il ait le déclic », …
A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme. J’avais l’image de cet enfant recroquevillé sur lui-même, se balançant d’avant en arrière tout en regardant en l’air. Et pourtant je refusais de croire que nous étions responsables. Il y avait une autre explication ailleurs et je le savais… Nous avons donc choisi de fuir ces professionnels qui considéraient notre fils dans son état d’autisme et sans perspectives d’amélioration.
Malgré ma certitude grandissante que Noah était autiste, il ne sera diagnostiqué qu’à 3 ans et demi, pendant sa première année de maternelle : diagnostiqué autiste modéré. Cela signifie sans déficience mentale, mais sévère dans les domaines de la communication, du langage verbal et non verbal et dans les relations sociales.
A cet instant, ma volonté de me former, de comprendre pour aider Noah devient ma priorité. Je commence donc à m’informer sur l’autisme, sur les méthodes de communications alternatives, PECS (communication par échange d’images), MAKATON (communication par le langage des signes), car Noah ne communique qu’en criant. Puis je m’informe sur les méthodes comportementales et principalement sur les principes de l’ABA. Nous entrons à cet instant dans un autre monde : Noah est autiste mais ce n’est plus un état, il peut apprendre, progresser par une stimulation éducative. Je suis donc convaincue que Noah peut devenir quelqu’un même malgré son autisme. »
L’école, un repère nécessaire
« Noah est scolarisé depuis ses 3 ans en milieu ordinaire, et c'est un vrai parcours du combattant qui recommence chaque année avec le changement d'AVS et d'institutrices. Il est actuellement scolarisé deux demi journées par semaine en CM1 mais cette année, pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour lui, nous avons donc dû recruter une personne extérieure pour qu'il puisse continuer à aller à l'école.
Une école qui aujourd'hui, ne fait rien pour inclure nos enfants autistes, car c'est encore à nos enfants de s'adapter au système et non l'inverse. Il y a une volonté politique d'inclusion mais sur le terrain, aucun moyen pour former et aider les enseignants, sans parler de certains AVS qui ne sont pas forcément motivés à accompagner nos enfants…
Si nous ne misons pas tous nos espoirs quant à l’évolution de Noah sur l’école, elle reste d'une importance capitale pour nous, parents, car c'est le seul lieu où nos enfants participent à la vie de la société. On dit souvent que l'école forme les futurs citoyens, Noah en fait partie ! »
Face aux difficultés du quotidien
« Noah a de grandes difficultés d'interactions sociales, il est également hypersensible aux changements de lieux, de personnes. Il a des difficultés à communiquer avec les autres, comme ses camarades de classe et à exprimer ce qu'il veut, dire qu'il a mal. Il souffre aussi d’une hypersensibilité auditive et sensorielle ce qui complique très souvent les choses quotidiennes : une simple balade pour aller chercher du pain avec les bruits environnants, une sélectivité alimentaire très importante, des odeurs, des textures qu'il ne supporte pas. A cela s'ajoute les troubles du sommeil : Noah a du mal à s'endormir seul, et se réveille plusieurs fois par nuit. »
La rencontre avec Glinka, une golden retriever
Corine décide d'envisager une nouvelle piste : le rapport avec les animaux.
« Nous prenons contact avec l’Association Handi’chiens (reconnue d’utilité publique) en mai 2012 lors de la journée Portes Ouvertes à Alençon. Nous sommes accueillis par une équipe formidable, à l’écoute. Nous avons l’impression de nous connaitre depuis longtemps, nous rentrons véritablement dans une famille ! Nous rencontrons les Familles d’Accueil, si généreuses, certaines en sont d’ailleurs à leur septième chien ! Nous sommes éblouis par cet élan du cœur, cet amour du chien et cet engagement certain pour améliorer la vie d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
Puis, lors de cette journée, nous rencontrons Florian, éducateur canin. Le projet nous tient à cœur, mais pour Noah qu’en est-il ? Grâce à Florian, nous sommes rassurés car il y croit déjà. Noah fait sa première rencontre avec le chien de Marie-Claude Lebret, fondatrice de l’Association. Le contact de Noah avec le chien est furtif, mais malgré la fatigue de Noah, il ne refuse pas cette présence. Noah ne refuse pas non plus Florian, il s’assied même sur lui et accepte son contact, lui qui d’habitude, ne prête attention à aucune personne qu’il vient tout juste de rencontrer. Cette rencontre avec Florian nous confirme que nous devons continuer notre projet. Il faut seulement être patient. Nous ne savions pas encore à ce moment-là que « l’aventure Handi’Chiens » allait encore nous réserver bien des surprises et des rencontres formidables pour Noah…
En 2013, Antoine Tesquier Tedeschi et Victor Raudot de Chatenay ont couru un Triathlon Ultra Ironman de 342km, entre les îles de Saint Marcouf (8km au large de la Normandie) et l’Hôtel de Ville de Paris. Ce défi incroyable a été réalisé en 26h et 06min. A l’issue, 14,000 euros directement versés à l’association Handi’Chiens. Cet Ultra Ironman exceptionnel a permis de parrainer le futur chien d’éveil de Noah. Nous avons été, Pascal et moi, très touchés par leur démarche. Sans connaitre Noah, ils l’ont mis en lumière, et quelle belle lumière ! Ils se sont investis pour lui sans perdre leur objectif de vue : lui offrir son chien d’éveil. Nous ne remercierons jamais assez Handi’Chiens de nous avoir permis de vivre cette aventure formidable.
Nous sommes recontactés par l’équipe d’Alençon en mai 2013 : l’équipe réfléchit pour adapter un stage de transmission pour les familles d’enfants avec autisme. Leur volonté est de s’adapter au plus près des particularités de nos enfants afin que le stage se passe dans de bonnes conditions pour nous, parents, et surtout pour nos enfants. Noah doit passer un entretien avec un chien à Alençon. Cet entretien sous forme d’activités et de contact autour du chien se passe très bien. Malgré parfois les absences de Noah, son attention est présente, surtout quand Florian s’occupe du chien. Je revois Noah fasciné par le brossage de dents du chien. Il y a aussi des petites caresses furtives : il touche le chien avec ses pieds. Florian lui enlève ses chaussures et ses chaussettes afin qu’il puisse profiter au maximum de cette prise de contact choisie. Il reste cependant fuyant lorsqu’il s’agit de toucher la tête et les pattes du chien. Mais Florian observe, et respecte les tolérances de Noah.
Le stage de transmission se déroule début novembre, juste après les vacances de la Toussaint. Je suis excitée, impatiente, mais aussi très anxieuse car l’enjeu pour moi est important. Noah va-t-il supporter, va-t-il comprendre ce qui est entrain de se jouer ?
Nous retrouvons toute l’équipe à Alençon. Le stage adapté durera une semaine pour nous. Nous sommes en tout 6 parents avec les mêmes attentes, les mêmes appréhensions. Pendant le premier jour du stage, trois chiens vont être proposés à Noah : ce sera Glinka! Au début, tellement contente de nous voir, elle est très excitée et bouge partout. Aïe, ça ne va pas être simple… Noah est assis sur un tapis, je m’assied donc au près de lui, tenant Glinka : elle s’allonge finalement auprès de Noah, toute apaisée et tranquille pour se mettre au plus proche de lui. Je propose donc à Noah de poser sa tête sur le flanc de Glinka ce qu’il accepte. Glinka reste calme et ne bougera pas tant que Noah ne se lève pas.
Ce sera donc Glinka, l’évidence de Noah et vice-versa : elle le suit partout dans la salle. Le lien est là, bien établi dès le deuxième jour ! »
Un soutien au quotidien
« Christelle est la Famille d’Accueil de Glinka, elle vit sur Colmar. La rencontre ne se fera donc pas ce soir là mais en décembre lors d’une cérémonie officielle. Je prends contact avec elle avant la rencontre et je sens déjà qu’elle va être intense. En effet, elle le fût. Christelle n’a pas vu Glinka depuis 6 mois et la séparation a été apparemment très difficile pour elles deux : Glinka a été son premier chien d’assistance. Pourtant Christelle est très heureuse pour Noah. Elle a ressenti, très peu de temps après notre rencontre, l’importance de la présence de Glinka auprès de Noah, et de Jonas, son petit frère. Je la remercie profondément pour ça.
Depuis Glinka, Noah sort de la maison tous les jours sans faire de crises. Il a compris l’importance de sortir Glinka quotidiennement et prend même plaisir à le faire depuis quelques temps. Il aime la regarder courir et veille bien à ce qu’elle nous suive. C’est une grosse victoire pour Noah ! Il accepte même de sortir sous la pluie! Lorsque je ressens le besoin pour Noah de s’apaiser, de se calmer, Glinka devient ma partenaire idéale ! Elle monte sur le canapé et hop, séance « câlins » pour tout le monde.
Elle l’emmène à l’école pour ensuite venir le rechercher. Elle est heureuse car les enfants viennent la caresser. Noah, qui à son habitude aurait tendance à fuir le groupe, se faufile entre les enfants, et s’assied à côté de Glinka, qui est allongée parterre. J’aurais voulu que ce moment dure plus longtemps tellement Noah était « connecté » avec les autres enfants.
Noah étant très sensible aux changements, Glinka est un pôle de rassurance qui va lui permettre d'accepter ou de s'adapter à la situation nouvelle, en dehors de son environnement familial. Elle est une aide primordiale à Noah pour son développement et pour son autonomie, à sa vie actuelle et future. Nous sommes aujourd’hui persuadés que Glinka va lui permettre de se dépasser. »
L’association « L’Elan pour Noah »
« L'association L'Elan pour Noah a été créé pour pouvoir partager le parcours de deux familles, nos expériences acquises et nos projets pour nos enfants : deux parcours différents mais pourtant avec des projets en communs, et surtout un seul et même but : tout faire pour que nos enfants vivent le mieux possible malgré leur autisme.
Nous espérons que notre site pourra mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de l’autisme en France et qu’il existe des solutions mais le chemin est truffé d’embuches! Les bons réflexes, les choses à éviter, les professionnels à consulter (et à éviter). Le sujet est infiniment vaste. Chaque enfant est différent, chaque adulte aussi.
Les associations dédiées aux enfants autistes en France sont très politiquement engagées sur des combats importants et majeurs tels que l'école, le respect des droits des enfants, etc. mais n’aident pas encore les familles individuellement dans leurs combats permanents avec l'école ou les administrations (Maison départementale des personnes handicapées, Education Nationale).
Notre association propose donc de soutenir financièrement diverses thérapies, soins et tous autres achats afin d’améliorer le quotidien de leurs enfants avec autisme, d'informer et faire connaître l’ABA (Analyse appliquée du Comportement), d'apporter aux familles un soutien moral, de participer à des manifestations de toute nature contribuant à l’animation de la cité, de faire connaitre l’association Handi’Chiens et d'informer l’environnement extérieur de la nécessité de cet accompagnement.
L'autisme n'est pas une maladie, car il n'y a pas de guérison possible. La personne autiste restera autiste toute sa vie, mais des moyens éducatifs permettent de diminuer les troubles, et de tendre vers une autonomie. L'important est de croire en son enfant, s'entourer de professionnels compétents, et ne rien lâcher !
