La maladie de Charcot, aussi connue sous le nom de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative. Elle provoque une faiblesse musculaire progressive qui conduit inévitablement à une paralysie complète. Elle se déclare généralement autour des 55 ans et sa fulgurance laisse une espérance de vie moyenne de 30 mois post-diagnostic.
Ce sont les motoneurones (à l’origine des ordres de mouvements dans le cerveau) qui sont touchés : leurs cellules dégénèrent et meurent progressivement. A défaut de stimulation, les muscles volontaires finissent par s’atrophier. A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement, si ce n'est pour retarder un peu l'évolution de la maladie. Mais l’issue de celle-ci est fatale.
Les symptômes de la maladie de Charcot
Voici quelques-uns des signes avant-coureurs de la SLA :
- Contractions musculaires ou faiblesse des membres (bras et jambes)
- Problèmes d’élocution (dans certains cas)
- Diminution de la coordination et de la dextérité
- Fatigue importante
- Troubles du sommeil
- Difficultés de respiration (paralysie progressive des muscles du thorax)
Mais au delà de la dépendance physique complète, le plus difficile, c’est la pleine conscience du patient. Une situation insoutenable pour celui-ci, qui devient spectateur de sa propre vie. Il ne peut presque plus interagir avec le monde si ce n’est par vagues mouvements de la tête ou clignement des yeux.
« Dans les yeux de ma soeur je pouvais lire “j’ai toute ma tête mais mon corps ne répond plus, je suis dépendante des autres, je ne marche plus (...) je ne m’alimente plus et je ne parle plus » confie Claudie, à qui la SLA a prit sa soeur.
Comme elle, Fabienne a vu sa vie basculer à cause de la SLA. Toutes deux ont accepté de témoigner de leur combat quotidien.
Le Dr Olivier Soulier, conférencier, écrivain et scientifique, travail depuis près de 30 avec des personnes atteintes de SLA. Au cours de travaux, il s’est aperçu qu’une supplémentation massive en AGL (acide gras lent) permet de ralentir fortement la progression de la maladie, même si cela ne la guérit pas.
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Vivre avec la maladie de Charcot
Les patients atteints par la maladie de Charcot sont prisonniers de leurs propres corps. Il leur est progressivement impossible de communiquer avec le monde qui les entoure.
Ne plus pouvoir communiquer. On ne se rend pas compte à quel point c’est essentiel tant que l’on en est pas privé. Même les petites choses les plus simples, les phrases et mots du quotidien ne sont plus dit. Il faut alors rivaliser d’ingéniosité pour permettre au patient de se faire comprendre.
Pour sa sœur, Claudie a fabriqué un serre-tête avec un laser fixé dessus qui permettait de pointer les lettres de l'alphabet ou des petites phrases du quotidien écrites sur un carton en face de son lit. Une solution peu pratique, qui rend la discussion longue et compliqué, mais possible. Du bricolage comme elle dit. Elle n’entendra plus jamais la voix de soeur.
La paralysie n’impact pas que le langage : les muscles thoraciques se retrouvent inévitablement paralysés à leurs tours. Le patient ne respire alors plus par lui même.
C’est ce qui est arrivé à la mère de Fabienne.
« Tous les soirs, je devais brancher ma mère à son oxygène (…) ses poumons ne fonctionnaient plus. C'est ce qu'on appelle une rupture des voies respiratoires. »
Une angoisse de chaque instant, pour le patient qui se rend compte qu’il ne respire plus, mais aussi pour les proche qui ont sa vie entre leurs mains.
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Vivre avec un proche ayant la maladie de Charcot
De manière générale, quand quelqu’un est touché par la maladie, il a besoin du soutien de ses proches, sa famille, ses amis. Ces personnes de l'ombre lui deviennent totalement indispensable. Pour eux aussi, la situation est particulièrement difficile.
« Il faut accompagner pour tout, faire en sorte qu'ils se sentent bien malgré leur condition » explique Fabienne, qui a totalement pris en charge sa mère en étant elle-même atteinte d'une maladie génétique invalidante.
De son côté, Claudie a fait de son mieux pour rendre la vie de sa soeur un peu plus belle malgré tout. « Une fois elle a insisté pour que je lui fasse une teinture et lui coupe les cheveux. Il a fallu 4 personnes pour m’aider et on a inondé la cuisine et nous aussi mais qu’est-ce qu’elle était contente ensuite ». Un geste anodin pour quiconque, mais un bonheur fou pour une personne privée de tout. Surtout pour cette femme coquette qu’était la soeur de Claudie.
Une présence de chaque instant est requise. Et ce n’est pas toujours facile à mettre en place. Il faut également composer avec le corps médical : le patient est souvent hospitalisé, mais il peut aussi être médicalisé à domicile. Nos deux héroïnes du quotidien se sont retrouvées face au manque de personnel soignant à domicile et ce que cela implique au niveau de la dignité humaine.
« C’est arrivé qu’elles (Ndlr : les infirmières) viennent vers 11h du matin et l'après midi pour la recoucher vers 15h30, ce qui veut dire qu'elle avait sa couche 18h sur elle… Accepteriez vous cela ? ». Une situation intolérable mais plus courante que ce que l’on imagine, explique Claudie.
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Sans argent, pas d’aide possible
Au delà de la maladie en elle même, l'aspect financier est un problème majeur. Les traitements et différentes hospitalisations coûtent cher et les aides sont moindres. Claudie avait placé sa sœur en soins palliatifs, mais tous ne se valent pas. Avec peu de moyen, elle n'a pas obtenu le meilleur pour sa soeur.
« Au début elle a eu droit à une sonnette placée à côté de sa joue pour appeler les infirmières (…) mais au bout de 2 jours ils lui ont enlevé pour la donner à quelqu’un d’autre. »
Une situation inacceptable pour elle. « C’est inhumain, elle n’avait aucun moyen de les appeler, alors les beaux discours sur les soins palliatifs fait pour aider les malades, pour moi c’est les laisser mourir. »
Mobiliser autour de cette maladie
Dans 5% à 10% des cas, la maladie de Charcot est génétique, mais dans le reste des cas, on ne sait toujours pas à quoi elle est due. Il faut donc faire avancer la recherche pour comprendre cette maladie avant de pouvoir la traiter.
Dans cette optique, au cours de l’été 2014, le “Ice Bucket Challenge” a fait son apparition sur les réseaux sociaux. Le but : mobiliser autour de la SLA. La personne réalisant le challenge se verse un seau d’eau glacé sur la tête et s’engage à faire un don à une association de lutte contre cette maladie. Il nomme ensuite d’autres personnes pour le faire. Des célébrités telles que Mark Zuckerberg, fondateur de Facebook, se sont prêtés au jeu. L’opération a levé plus de 100 millions de dollars.
De son côté, Claudie voudrait mettre en place un « mois de sensibilisation » comme pour le cancer, beaucoup plus médiatisé. Elle explique que les gens sont peu informés sur la question et que le corps médical lui même en sait très peu. Elle voudrait également créer des associations locales pour rendre les choses plus faciles pour les patients.
Fabienne, elle, a un autre combat : « Il faut vraiment arrêter d'incriminer les gens qui partent à l'étranger pour mourir. Pour moi la loi française (Ndlr : loi leonetti) en la matière est hypocrite, attendre le dernier moment pour soulager une personne qui souffre et qui ne respire même plus par elle même, c'est inhumain. Après, comme pour n'importe quelle maladie, avec la SLA, c'est du cas par cas. »
Plus d'informations sur la maladie de Charcot sur le site de la Fondation Thierry Latran, 1ère et seule fondation européenne dédiée à la SLA
Tous ensemble contre la Maladie de Charcot, la page Facebook qui milite pour une plus grande visibilité de la SLA
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