Elodie a 28 ans, elle est jolie et très féminine. Pourtant, elle est née "xy" : son patrimoine génétique est celui d'un garçon mais elle a tous les attributs d'une femme ou presque : il lui manque un utérus. Elodie est atteinte du syndrome, rare et mal connu, de l'insensibilité aux androgènes (SIA). Il bloque la réception de la testostérone dans son cerveau. Née garçon, Elodie a donc poursuivi son développement comme une fille.
Sa maladie, Elodie l'a découverte lorsqu'à 15 ans : alors que ses règles tardent à arriver, elle questionne ses parents qui lui avouent savoir ce dont elle souffre. Une échographie plus tard, elle découvre, en lieu et place de son utérus, "un trou noir"... qui devient alors, pour Elodie, synonyme de "vide abyssal". La jeune fille vit alors une "période de rupture". Si elle ne se projette pas vraiment sur les conséquences pour sa vie de femme en devenir, elle ressent une gêne certaine car, contrairement à ses amies, elle n'aura jamais ce "signal" qui lui permettra de passer de l'enfance à l'âge adulte.
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Dans son livre, "Telle que tu me vois", écrit en collaboration avec Emmanuelle Behloradsky aux éditions La Martinière, Elodie Lenoir raconte comment elle parvient à se forger un destin de femme avec ce syndrome hors norme. Dans ce récit, empreinte d'une grande délicatesse et de beaucoup d'humour, elle nous donne une vraie leçon de vie, de courage et d'amour.
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La prévalence du syndrome d'insensibilité totale aux androgènes, aussi appelé "testicule féminisant", est estimée entre 1 personne sur 20 000 à 1 personne sur 99 000. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le groupe de soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes qui aide les personnes en souffrance à sortir de l'isolement.